Voor de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten, werkgroep Aangezichtspijn schreven wij een samenvattingskaart en een patiëntenversie van de Multidisciplinaire richtlijn Chronische aangezichtspijn. Het gaat hier om een ingewikkelde aandoening, met vele mogelijke oorzaken en vele verschillende behandelingen.
Initiatief patiënten
Zaterdag 5 oktober verscheen de patiëntenversie van de multidisciplinaire richtlijn Chronische aangezichtspijn. De richtlijn is bijzonder omdat deze tot stand kwam op initiatief van patiënten, verenigd in de werkgroep Aangezichtspijn van de Nederlandse Vereniging voor Hoofdpijnpatiënten. Kabos-Van der Vliet Redactiebureau schreef de patiëntenversie.
Aangezichtspijn is ‘the worst pain in the world’, die bovendien lastig te diagnosticeren en te behandelen kan zijn. Doordat aangezichtspijn niet vaak voorkomt, kan dit voor de patiënt een lange zoektocht betekenen: de oorzakelijke aandoeningen van aangezichtspijn zijn soms lastig te herkennen. Na het stellen van de diagnose is het zoeken naar de juiste behandeling. Om meer duidelijkheid en snellere behandeling te bereiken, heeft de werkgroep in samenwerking met de betrokken specialisten de richtlijn opgesteld. Wij namen de veelomvattende opdracht aan om er een leesbare en beknopte samenvatting van te maken.
Intensief overleg
De richtlijn telt bijna 130 pagina’s en de patiëntenversie moest veel korter worden. Wij moesten lastige knopen doorhakken: wat moet er wel in de patiëntenversie en wat niet? Hoe maak je een lopend verhaal van uitgebreide opsommingen met kenmerken, medicijnen, behandelingen en recidiefpercentages? Welke vaktermen kun je vervangen door toegankelijker omschrijvingen en welke zijn onmisbaar of nauwelijks te vertalen? Maar bovendien: hoe verwerk je zo goed mogelijk de inbreng van alle betrokkenen? In intensief overleg met betrokken specialisten en de werkgroep kwamen we uiteindelijk tot een goed resultaat.
De mentor van de werkgroep, mevrouw Ella Lever, was nauw betrokken bij de totstandkoming van de richtlijn en de patiëntenversie. Zij nam op 5 oktober trots de patiëntenversie in ontvangst – en een koninklijke onderscheiding. De patiëntenversie werd geïllustreerd door medisch tekenaar Ron Slagter.
Patiënten mogen erop vertrouwen dat zij mede dankzij de richtlijn en de patiëntenversie sneller de juiste zorg zullen krijgen. De richtlijn en de patiëntenversie zijn te downloaden op: http://www.hoofdpijnpatienten.nl/brochure/downloaden/richtlijn-aangezichtspijn.html